Le communiqué
suivant a été publié à l'issue du Conseil des ministres de ce jour :
Conseils des ministres
3-12-2008 1
3:17
Les maladies rares
La ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la
vie
associative a présenté une communication sur les maladies rares.
Ces maladies sont dites rares, car elles touchent moins d'une
personne
sur 2 000, mais elles sont nombreuses : 7 à 8 000 sont décrites, qui
concernent directement 3 à 4 millions de Français et indirectement leurs familles et leurs proches. Nombre d'entre elles sont sévères et
invalidantes.
La France est le premier pays d'Europe à s'être doté d'un
plan
« maladies rares » 2005-2008.
Il a déjà permis le financement de 200 nouveaux pro jets de
recherche,
la mise en place de centres de référence et l'accès précoce à des thérapeutiques innovantes, ainsi qu'un meilleur accès à l'information.
Sur la base des résultats de
l'évaluation du Haut Conseil de la Santé
Publique, disponibles fin février 2009, de nouvelles orientations seront identifiées pour un futur plan. Il sera élaboré en étroite collaboration
avec les associations de patients et entrera en application au plus tard
en 2010.
Bravo encore aux
200 000 signataires de la pétition de la FMO !
MERCI DE FAIRE CIRCULER CE
MESSAGE….
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